أكثر نادرة من 29 فبراير ، هذه هي الأمراض التي يجب أن نتذكرها هذا العام في جميع أنحاء العالم اليوم ، في اليوم الأخير من شهر فبراير. الاحتفال بيوم الأمراض النادرة والشعار لعام 2015 هو "التعايش مع مرض"، كما نرى في هذا الفيديو الجميل لظلال الجسد.
هذا العام ، تم تكريم المرضى والأقارب ومقدمي الرعاية المصابين بمرض نادر ، لأنهم جميعًا يتعايشون مع هذا المرض وهذا تحدٍ. الشعار "يوما بعد يوم ، جنبا إلى جنب" يشجع التضامن بين الأسر ومنظمات المرضى والمجتمعات.
تم إنشاؤها وتنسيقها من قبل المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة (EURORDIS) ونظمت مع التحالفات الوطنية في جميع أنحاء العالم ، حملة اليوم النادر للأمراض توعية الجمهور العام والسياسيين والسلطات العامة ، الباحثين وشركات الأدوية والمهنيين الطبيين ...
إنه احتفال حديث نسبياً (تم القيام به منذ عام 2008) لا يتوقف عن النمو وله المزيد والمزيد من التداعيات في وسائل الإعلام ، كما سنرى بالتأكيد على مدار اليوم.
تعتبر الأمراض "نادرة" وفقًا لمعايير مختلفة في أجزاء مختلفة من العالم. في أوروبا ، على سبيل المثال ، يعتبر "نادرًا" مرض يصيب شخص واحد في عام 2000 (بالكاد 0.05 من السكان). في الولايات المتحدة يحدد هذا الاضطراب أو المرض الذي يعاني منه أقل من 200000 شخص ، بينما يصيب في اليابان أقل من 50000 شخص.
يوما بعد يوم ، جنبا إلى جنبيتضافر المرضى والأسر والمنظمات لمواجهة الطبيعة المعقدة للأمراض النادرة ، وإيجاد حلول مشتركة للتغلب على محدودية فرص الحصول على العلاج والخدمات.
آمل أن تكونوا مثل ذلك الفيديو مخصص للأمراض النادرة 2015 وأن المجتمع بأسره هو أكثر وعياً قليلاً بهذه الأمراض ، النادرة ، ولكن الحقيقية.
فيديو | يوتيوب
في الأطفال وأكثر | "كلنا نادرون ، كلنا فريدون" ، اليوم العالمي للأمراض النادرة
