في 31 مايو ، سيحتفل الاتحاد الأسباني للأمراض النادرة (ERDF) ، وذلك بفضل جونسون آند جونسون وبالتعاون مع دار بلدية بوزويلو ، صالة ألعاب رياضية شاملة حيث يتم نقل قيمة الاختلافات في بيئة مريحة ومرحة، قيمة المجتمع حيث لا يكون من الضروري الاندماج لأنه غير مستبعد وحيث نتعلم جميعًا من الجميع.
في النشاط الذي سيعقد في El Valle de las Cañas (Pozuelo ،) سيشارك الأطفال المصابون بأمراض نادرة (ER) مع طلاب مدرسة S. José Obrero de Pozuelo de Alarcón وموظفي شركة Johnson & Johnson.
ERS لها تردد منخفض أو نادراً ما تظهر في السكان. ولكي نعتبر نادرًا ، يمكن أن يؤثر كل مرض بعينه فقط على عدد محدود من إجمالي السكان ، الذين يتم تعريفهم في أوروبا على أنهم أقل من 1 لكل 2000 مواطن. هم بالنسبة للجزء الاكبر مزمن وتنكس. في نصف الحالات تقريبًا ، يكون التشخيص الحيوي على المحك ، حيث إن 35٪ من الوفيات يمكن أن تعزى إلى أمراض نادرة قبل عام واحد ، و 10٪ بين 1 و 5 سنوات و 12٪ بين 5 و 15 سنة لكن دعنا نعود إلى صالة الألعاب الرياضية ، لأنه لهذه المناسبة الخاصة تم اختيارها كموضوع الأساطير اليونانية / الرومانية، لأنه في هذه الحضارات ، كان للآلهة مصدر قوتهم في الخصائص والاختلافات.
سيتألف النشاط من سلسلة متتالية من الاختبارات التي أجرتها مجموعات مؤلفة من أطفال ، بعضهم مصابون بأمراض نادرة ومهنيون من J&J الذين سيقدمون لهم الدعم لإجراء الاختبارات. يتعلق الأمر بسجل كتاب ريك ريوردان: "بيرسي جاكسون وآلهة أوليمبوس" حيث يجعل المؤلف نفسه الإدماج الاجتماعي إحدى القيم الأساسية عبر التاريخ وشخصياته.
الاتحاد الإسباني للأمراض النادرة هو المنظمة الوحيدة المسؤولة عن العمل مع مجموعة الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة. يوجد في إسبانيا أكثر من 3 ملايين شخص. إنه يوفر خدمة معلومات وتوجيه لأسر المتضررين الذين استفاد منهم أكثر من 20.000 شخص بالفعل
تم تصميم الاختبارات المختلفة ل تعزيز العمل التعاوني للأطفال والكبار، كونها ضرورية للجميع للمشاركة من أجل اجتياز كل اختبار. سيتم توزيع الجوائز والهدايا على جميع المشاركين وبعد ذلك ستقام وجبة غداء للنزهة.
الهدف من المبادرة هو زيادة الوعي بين الأطفال والبالغين ، وقبل كل شيء ، لخلق مساحة في سياق موحد يمكن من خلاله عرض الفلسفة الشاملة وتعزيز الصورة الإيجابية للمجتمع بأكمله الذي اقترحته FEDER.
مرة أخرى ، نحن ملزمون بتهنئة FEDER لجهودها الدؤوبة لدعم الأسر المتضررة والتطبيع للمجتمع.
